一年一度的復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院炎癥性腸病俱樂部活動于2018年6月2日在復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院舉行。自2006年復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院消化科成立全國首個兒童炎癥性腸病俱樂部，受到了醫(yī)院領(lǐng)導(dǎo)的高度重視和支持，至今已是第13個年頭，俱樂部成員已超過250個家庭。復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院消化科致力于中國炎癥性腸病患兒的臨床表現(xiàn)、發(fā)病機制、分子診斷和精準(zhǔn)治療研究，使難治性炎癥性腸病患兒達到近80%的緩解率。2017年5月19日在上海市兒童基金會、社會愛心人士和醫(yī)院的大力支持和幫助下，成立上海市兒童基金會玖久專項基金。在基金一周年的活動上，著名演員張嘉倪驚喜現(xiàn)身，用她的正能量帶給基金公益前行的力量！
復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院消化科作為衛(wèi)生部國家臨床重點專科，自2015年成立兒童炎癥性腸病診治研究基地以來，在黃瑛主任的帶領(lǐng)下，對中國極早發(fā)型炎癥性腸病做了深入的臨床和基礎(chǔ)研究。在全球已報道的60余例IL10R基因缺陷的炎癥型腸病患兒中，17例接受了骨髓干細(xì)胞移植治療，僅1例是臍血干細(xì)胞移植。消化科與血液科等多學(xué)科團隊協(xié)作，完成世界上年齡最小的、也是國內(nèi)首例臍血造血干細(xì)胞移植治療IL－10R基因缺陷的兒童炎癥性腸病。最早的一例移植后隨訪近３年，目前腹瀉發(fā)熱癥狀消失、追趕生長良好、缺陷的基因已正常表達。其領(lǐng)銜的全國多中心研究發(fā)表在2017年國際知名Ｉｎｆｌａｍｍ?。拢铮鳎澹臁。模椋箅s志上，引起國內(nèi)外同行關(guān)注，并同期配發(fā)述評高度評價該研究：“這篇文章不僅是全球炎癥性腸病－?。桑蹋保埃一蛲蛔儓蟮啦±龜?shù)最多的，而且充分顯示了地域?qū)虿町惖闹匾绊?，對了解東亞地區(qū)兒童炎癥型腸病的臨床特征、基因特點，并與北美、歐洲人種進行差異性比較提供了非常好的素材”。之后不久，又在這一期刊上發(fā)表３篇與極早發(fā)型炎癥型腸病相關(guān)的研究報告，并在2017年歐洲兒童胃腸肝病和營養(yǎng)年會主會場與世界同道交流分享復(fù)旦兒科的救治體會，在國內(nèi)外學(xué)術(shù)界引起轟動，也為消化科團隊在相關(guān)領(lǐng)域奠定了夯實的基礎(chǔ)，在國內(nèi)外同行中擁有了更多的話語權(quán)和權(quán)威性。
活動一開始，復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院黨委書記徐虹教授發(fā)表了致辭，表達了對捐贈方，對社會各界愛心人士的感謝，對玖久基金的肯定，以及對炎癥性腸病患兒及家庭的祝福。隨后復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院消化科主任黃瑛教授做了玖久專項基金成立一周年的工作匯報，詳細(xì)介紹了這一年來玖久基金所做的各項公益援助活動以及帶來的成效。
上午10點10分，玖久基金成立一周年慶典儀式正式開啟。著名演員張嘉倪，捐贈方代表上海環(huán)墾生態(tài)科技股份有限公司老總車錫松先生、周劍浩先生、陸敏先生，上海市兒童基金會監(jiān)事長史秋琴老師，復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院黨委書記徐虹教授、兒科醫(yī)院客座教授梁英杰教授，消化科主任黃瑛教授等人共同在大屏幕上按下手掌讓愛心匯集成流。為了表達感謝，兒科醫(yī)院領(lǐng)導(dǎo)還向社會愛心人士以及企業(yè)頒發(fā)了愛心大使證書，并攜手各位見證了炎癥性腸病科普書的首發(fā)。
張嘉倪作為炎癥性腸病科普書贈書嘉賓給炎癥性腸病患兒送上了書籍，并親切囑咐孩子們讓父母仔細(xì)看書。徐虹書記也向張嘉倪頒發(fā)了愛心大使證書。作為一名演員的同時，張嘉倪也是一位母親，她深知孩子的健康對一個母親、一個家庭的重要性。此次活動她專門從北京坐高鐵抵滬，也是希望能以一個母親的身份引起更多人對患兒的關(guān)懷與救助，讓孩子們都能健康成長，這是一個母親最真實的心聲！在采訪中張嘉倪還分享了自己和寶寶相處的溫馨瞬間，她坦言一想到孩子和家庭內(nèi)心就會十分溫暖，成為一個母親也讓自己變得更加勇敢！
全國各地疑似基因缺陷或難治性、重癥炎癥性腸病患兒都慕名來到復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院就診。2017年5月19日復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院消化科“玖久專項基金”在４位愛心人士的參與和幫助下正式成立，資助總額999萬元，主要用于復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院炎癥性腸病等疑難胃腸病的醫(yī)療救助。截至目前，玖久專項基金共累計救助我院50名患兒，資助金額高達150萬余元。其中，７名存在基因缺陷的極早發(fā)型炎癥性腸病患兒成功接受了臍血干細(xì)胞移植，受到玖久專項基金的大額資助。這些孩子出生即反復(fù)腹瀉、血便，歷經(jīng)曲折的求醫(yī)之路，最后在我院消化科確診為極早發(fā)型炎癥性腸病?；厥走@段就醫(yī)的日子，正如一位患兒家長說的“這一年來經(jīng)歷了無數(shù)的風(fēng)雨，無數(shù)次的傷心和絕望，寶寶受盡了病痛的折磨，是消化科讓我們看到了活下去的希望，是她們的精心呵護使孩子的病情一天天好轉(zhuǎn)，是她們的幫助讓我們渡過難關(guān)。是消化科、血液科和玖久基金給了寶寶第二次生命，在艙里經(jīng)歷了生與死的搏斗，讓寶寶一步步走向健康快樂。衷心地感謝復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院所有的醫(yī)護人員！”每一例極早發(fā)型炎癥性腸病患兒臍血干細(xì)胞移植的成功離不開兒科醫(yī)院醫(yī)護團隊的不懈努力，離不開玖久專項基金的幫助和支持！
兒童是整個社會的未來，關(guān)注弱勢兒童的成長也是整個社會義不容辭的責(zé)任。玖久專項基金建立的初衷也就在此，以慈善捐贈人的善舉，給無助患兒愛的援助，讓他們有了生的希望！這些受助的孩子，不會因為經(jīng)濟困難而不得不放棄本該有希望的治療，他們堅持，努力并感恩！玖久專項基金將更好地用于貧困腸病兒童的醫(yī)療救助，為人類認(rèn)識和抗?fàn)幯装Y性腸病而公益，承擔(dān)醫(yī)者更多的社會責(zé)任！
