南京唯一一例粘多糖病童“樂(lè)樂(lè)”的父親說(shuō):只是希望孩子能體驗(yàn)一個(gè)完整的人生;
其他家長(zhǎng)擔(dān)心自己孩子前程,態(tài)度由同情轉(zhuǎn)為抵制
昨日,樂(lè)樂(lè)結(jié)束了他在南京市玄武區(qū)特殊教育學(xué)校第一個(gè)星期的學(xué)習(xí)。和新學(xué)校相比,這個(gè)7歲多的小男孩還是喜歡原來(lái)的公辦小學(xué),但他再也回不去了。
樂(lè)樂(lè)在課堂上不是“很乖”——至少在老師、同學(xué)和家長(zhǎng)們的眼中是如此。他喜歡離座、經(jīng)常打擾同學(xué)、甚至在教室里小便……事實(shí)上,這和他患有一種極其罕見(jiàn)的病有關(guān)。樂(lè)樂(lè)是南京市唯一的粘多糖病患。殘酷的是,該病全世界至今都無(wú)有效的治療之方。
擔(dān)心自家孩子將來(lái)面臨的升學(xué)、就業(yè)壓力,其他同學(xué)的家長(zhǎng)拋開(kāi)最初的同情,聯(lián)合在了一起,要求將這位“搗亂的同學(xué)”轉(zhuǎn)走。于是,一場(chǎng)關(guān)乎道德和明天的“戰(zhàn)爭(zhēng)”,在兩方家長(zhǎng)、學(xué)校中間展開(kāi)。
一次意外跌倒,孩子查出患不治之癥
患粘多糖病,體內(nèi)缺少一種酶
代謝無(wú)法正常進(jìn)行,損壞患者器官
7歲的孩子,被宣判可能活不過(guò)15歲
上周五,記者到達(dá)樂(lè)樂(lè)家中時(shí),這個(gè)小男孩到特校去上課了。“它比白血病還可怕,白血病還能賭,而我們連賭的機(jī)會(huì)都沒(méi)有!”樂(lè)樂(lè)的父親唐先生介紹起粘多糖病的可怕。
唐先生的父親在旁邊補(bǔ)充,但沒(méi)坐多久,78歲的老人便起身走向里屋。不一會(huì)兒,拿出兩張鑲框的照片,“我們說(shuō)的就是這個(gè)小家伙”,老人一臉憐愛(ài)地望著照片中的孫子。
這是一個(gè)讓人過(guò)目難忘的男孩:頭特別大,前額突出,戴著黑框眼鏡,羞澀地看著鏡頭。對(duì)了,孩子頭上還戴著博士帽。這是小時(shí)候照相時(shí),大多數(shù)家長(zhǎng)都會(huì)選擇的道具。即使身患不治之癥,但家人還是希望樂(lè)樂(lè)能有和同齡人一樣的明天。
至少在兩歲以前,樂(lè)樂(lè)除了說(shuō)話晚一點(diǎn)外,和同齡人差別并不大。2006年5月22日,因?yàn)闃?lè)樂(lè)前幾天一次意外摔倒,唐先生帶著他到南京市兒童醫(yī)院拍片檢查。此前給孩子洗澡時(shí),媽媽已發(fā)現(xiàn)樂(lè)樂(lè)后背脊柱中央有一個(gè)橢圓形的腫塊,一家人對(duì)孩子的病情隱隱擔(dān)心。
一個(gè)小時(shí)后,醫(yī)生急急忙忙把夫婦倆喊過(guò)去,神情嚴(yán)肅地問(wèn)夫妻的身體情況,雙方家庭的病史,并征求家長(zhǎng)意見(jiàn)要給孩子追加體位拍片項(xiàng)目,唐先生同意。又經(jīng)過(guò)難熬的一個(gè)小時(shí),唐先生被喊到醫(yī)生辦公室,拍片結(jié)果單上刺眼地寫著“粘多糖病”。
這是大多數(shù)醫(yī)生見(jiàn)都沒(méi)見(jiàn)過(guò)的一種病,更遑論治療方法了。粘多糖是構(gòu)成我們身體的結(jié)締組織如皮膚、骨骼、韌帶等支撐結(jié)構(gòu)的主要成分。因?yàn)榛颊唧w內(nèi)缺少一種酶,使得粘多糖的代謝無(wú)法順利進(jìn)行,從而逐步損壞患者的器官。
粘多糖患兒在嬰幼兒時(shí)期跟正常的孩子沒(méi)有兩樣,但一般到兩三歲之后,便會(huì)漸漸出現(xiàn)特殊的粗糙面容:頭顱大于正常人,舌頭大而嘴唇厚實(shí),腹部因肝脾腫大及組織松垮而突出,關(guān)節(jié)僵硬,智能逐漸退化……
目前,全世界都未找到治療粘多糖病的有效之方。發(fā)達(dá)國(guó)家多采用骨髓移植的辦法,但一般在患者病癥出現(xiàn)前就開(kāi)始手術(shù)。癥狀出現(xiàn)后,醫(yī)生多半建議放棄治療,因?yàn)榧词共扇∈中g(shù),其成功的可能性也微乎其微。而且因?yàn)槭中g(shù)風(fēng)險(xiǎn)極高,小孩上了手術(shù)臺(tái)后,家長(zhǎng)很有可能就此永遠(yuǎn)地失去他。
目前,國(guó)內(nèi)只有北京、上海、廣州等地可以收治粘多糖病。帶著孩子輾轉(zhuǎn)三地跑了一年之后,唐先生原本還指望“賭一把”,但因?yàn)闃?lè)樂(lè)的癥狀已經(jīng)出現(xiàn),錯(cuò)過(guò)了最佳手術(shù)時(shí)機(jī),唐先生因此不得不承認(rèn)現(xiàn)實(shí),痛苦地放棄對(duì)孩子的治療。醫(yī)生表示,粘多糖病患者很少能活過(guò)15歲。
低頭向記者介紹這些時(shí),唐先生的淚水就在眼邊。他供職于南京一家大型企業(yè),并擔(dān)任包含進(jìn)出口業(yè)務(wù)的重要職位。白天,唐先生說(shuō)著一口流利的英語(yǔ)和國(guó)際同行交涉,掌控著公司的命脈;而晚上回到家中,面對(duì)的是自己無(wú)能為力的兒子。反差巨大的生活,讓唐先生的眼神失去了原有強(qiáng)勢(shì)的神采,和人說(shuō)話時(shí),他多半都低著頭看著材料,很少直面對(duì)方的眼睛。
唐先生的工作單位在江寧,每天上下班路上要有很長(zhǎng)一段時(shí)間。這幾年,下班回家途中,這位中年男人時(shí)常悲傷難抑得一路痛哭。
他成了“最不受歡迎”的小學(xué)生
因患病每隔半小時(shí)就要小便
無(wú)法自己提褲子,也控制不住“多動(dòng)”
7歲的孩子,被投訴“搞得大家無(wú)法上課”
樂(lè)樂(lè)全然不知道大人們的悲傷。在這個(gè)7歲多孩子的世界里,沒(méi)有規(guī)則、沒(méi)有臉色、更不懂得如何討人歡喜。看見(jiàn)熱水瓶和電源插座,樂(lè)樂(lè)有時(shí)會(huì)不自覺(jué)地去摸,對(duì)于這些危險(xiǎn)的物件,小男孩沒(méi)有害怕的本能。
他害羞、膽小,像張白紙一般。從玄武區(qū)特殊教育學(xué)校放學(xué)回家的路上,樂(lè)樂(lè)聽(tīng)姑姑說(shuō)家里來(lái)了一個(gè)記者叔叔,小家伙很感興趣,他迫不及待地回家,一邊爬樓一邊問(wèn)姑姑:“這位叔叔是不是也戴眼鏡?”
樂(lè)樂(lè)的家在三樓,盡管其父母有著不錯(cuò)的職位和收入,但因?yàn)檫@些年給孩子治病,至今三口之家還和70多歲的爺爺奶奶擠在一套老房子中。同一樓層,四戶人家的門相對(duì)而開(kāi),樂(lè)樂(lè)家很好認(rèn),其它三戶都是高檔的防盜門,惟獨(dú)他家還是上世紀(jì)七八十年代的破舊鐵門。
門打開(kāi)了,一個(gè)1.2米高、戴眼鏡的小男孩站在門口,記者強(qiáng)制自己不看樂(lè)樂(lè)的大頭和突出的前額。小家伙用羞怯的眼神看了下記者鼻梁上的眼鏡,然后迅速閃開(kāi)。樂(lè)樂(lè)聽(tīng)姑姑的吩咐,小聲打招呼:“叔叔好!”爾后,他發(fā)現(xiàn)了門口凳子上記者帶來(lái)的遙控汽車,小男孩一下子撲了上去:“哇!”——除了個(gè)子要矮半頭之外,看起來(lái),樂(lè)樂(lè)的性情和同齡小朋友沒(méi)有差別。
在幼兒園度過(guò)3年無(wú)憂的時(shí)光之后,去年9月,樂(lè)樂(lè)進(jìn)入到家附近指定小學(xué)入讀。唐先生沒(méi)有隱瞞孩子的病情,他將孩子的病情和治療情況寫成一份書面說(shuō)明,提供給了學(xué)校。他說(shuō),自己不奢望孩子能夠?qū)W到多少知識(shí),但希望兒子能夠有完整的生命體驗(yàn)。如同一個(gè)正常的孩子般上學(xué),被唐先生視作樂(lè)樂(lè)生命體驗(yàn)中最重要的一環(huán)。
老爺子在旁邊點(diǎn)頭稱是。當(dāng)樂(lè)樂(lè)的病情確診后,面對(duì)哭哭啼啼的一家老小,這位老干部表示:“既然他來(lái)到了這個(gè)世界上,就更需要盡我們的心,去善待他!”從此,“善待”成為家人對(duì)待樂(lè)樂(lè)的原則。
樂(lè)樂(lè)分到了一年級(jí)一班,因?yàn)閭€(gè)子矮,他坐在了教室的最前排。但開(kāi)學(xué)沒(méi)多久,接送樂(lè)樂(lè)上學(xué)的爺爺便收到老師的投訴:樂(lè)樂(lè)經(jīng)常離座,還在教室里小便,嚴(yán)重影響教學(xué)秩序。為了讓樂(lè)樂(lè)不在上課時(shí)間小便,每天早上他不被允許喝水,早餐也以面包、饅頭之類的干糧居多,但效果不佳。接送樂(lè)樂(lè)時(shí),爺爺經(jīng)常被告知:今天上課時(shí),樂(lè)樂(lè)又在教室里撒尿了。
由此開(kāi)始,這位矮人一頭的可憐小男孩,似乎越來(lái)越不受同學(xué)和老師喜歡。每天放學(xué)時(shí),看見(jiàn)爺爺來(lái)接樂(lè)樂(lè),天真的小學(xué)生會(huì)嘰嘰喳喳“告狀”:“今天樂(lè)樂(lè)又挨批評(píng)了!”“他還脫褲子滿教室跑,搞得我們都沒(méi)辦法上課”,班主任很是氣憤地告知老人。
很多人不知道,小便其實(shí)是樂(lè)樂(lè)沒(méi)辦法控制的。粘多糖病一個(gè)直接的表現(xiàn)就是小便多,唐先生痛苦地解釋,幾乎每隔半個(gè)小時(shí),樂(lè)樂(lè)就要小便一次,每節(jié)40分鐘的課,對(duì)樂(lè)樂(lè)來(lái)說(shuō)確實(shí)顯得有點(diǎn)長(zhǎng)。
至于小孩脫褲子滿教室跑,那則是更大的誤解。唐先生拉著樂(lè)樂(lè)的手給記者看,那是一雙向內(nèi)彎曲不能伸直的小手,因?yàn)檎扯嗵遣。瑯?lè)樂(lè)的腕管綜合征特別嚴(yán)重,“這雙手連提褲子的力氣都沒(méi)有,他不可能故意脫褲子”。
樂(lè)樂(lè)因病沒(méi)有腰,唐先生判斷是孩子的褲子掉了下來(lái),而他又沒(méi)力氣去提,所以同學(xué)們以為他耍流氓。至于樂(lè)樂(lè)光著屁股滿教室跑,了解兒子的父親判斷:這可能和樂(lè)樂(lè)感覺(jué)到孤獨(dú)有關(guān),孩子沒(méi)有完整的表達(dá)能力,但又有情感交流方面的需求,滿教室跑終于引得了全班的關(guān)注,樂(lè)樂(lè)多半藉此獲得在班上平素難以得到的存在和認(rèn)同感。
外人沒(méi)有耐心深入了解這些。在教室里,慢慢的,樂(lè)樂(lè)的座位從第一排挪到最后一排。
其他孩子的家長(zhǎng)聯(lián)合抵制要求轉(zhuǎn)學(xué)
他的“搗亂”引來(lái)其他孩子家長(zhǎng)的不滿
一次家長(zhǎng)會(huì)讓他的父親狼狽不堪
7歲的孩子,智商正常卻只能轉(zhuǎn)到特殊學(xué)校
從去年11月份開(kāi)始,為了不影響其他人,樂(lè)樂(lè)每天只上半天課。下午回到家中,奶奶教語(yǔ)文,退休的姑姑幫忙教數(shù)學(xué)。
爺爺曾找到學(xué)校,期望能夠陪讀,但被學(xué)校拒絕。樂(lè)樂(lè)的“搗亂”沒(méi)有停止,因此,樂(lè)樂(lè)家長(zhǎng)和其他同學(xué)家長(zhǎng)、學(xué)校的矛盾愈發(fā)尖銳。
最終,今年10月17日,矛盾集中爆發(fā)。當(dāng)天下午3點(diǎn),唐先生得到校長(zhǎng)的通知,說(shuō)是要和七八個(gè)家長(zhǎng)溝通下,但來(lái)到學(xué)校會(huì)議室后,發(fā)現(xiàn)班上29個(gè)學(xué)生,除了幾個(gè)有事的家長(zhǎng)外,來(lái)了24位同學(xué)的家長(zhǎng)。
一進(jìn)到會(huì)議室,唐先生便感覺(jué)到氣氛非同尋常,他說(shuō)自己是帶著歉意去的,畢竟樂(lè)樂(lè)影響到了大家。在校長(zhǎng)的一番背景介紹之后,唐先生誠(chéng)懇地向各位家長(zhǎng)介紹樂(lè)樂(lè)以及他身患的粘多糖病——他說(shuō)自己不指望得到大家的同情,但至少能贏得一些理解。
唐先生還沒(méi)說(shuō)幾句,很快,坐在校長(zhǎng)旁邊的一個(gè)女家長(zhǎng)打斷了他,語(yǔ)氣非常干脆:“我們今天來(lái)不是來(lái)聽(tīng)這些的,我們要聽(tīng)怎么辦?”“你這樣對(duì)我們的孩子不公平……”“我們家女兒以前成績(jī)很好,現(xiàn)在成績(jī)跌得厲害……”“你的孩子沒(méi)有升學(xué)和就業(yè)壓力,而我們的孩子都有;你把孩子放在這邊,太自私了……”“從明天起,再也不能讓(樂(lè)樂(lè))進(jìn)二(一)班了,我們的孩子拖不起……”
如同連珠炮般,幾位女家長(zhǎng)輪番發(fā)言,每一句話都讓唐先生如坐針氈。至今,這次家長(zhǎng)會(huì)唐先生都覺(jué)得更像是批斗會(huì),現(xiàn)場(chǎng)他固執(zhí)地回應(yīng):“你們想要承諾,我怎么可能給你們什么承諾!”但最后,當(dāng)校長(zhǎng)宣布幾點(diǎn)會(huì)議意見(jiàn),大意是樂(lè)樂(lè)將不準(zhǔn)進(jìn)入教室、學(xué)校將提供閱覽室給樂(lè)樂(lè)一人上課等等之后,眾矢之的唐先生匆忙答應(yīng),他著急著逃離現(xiàn)場(chǎng),“一分鐘都不想多呆”。
特殊教育學(xué)校成為樂(lè)樂(lè)無(wú)奈的選擇。此前,和校長(zhǎng)的幾次接觸中,校長(zhǎng)都表示:“為了樂(lè)樂(lè)的幸福,特??赡苁撬詈玫娜ヌ帯?rdquo;并表示,玄武區(qū)特殊教育學(xué)校的校長(zhǎng)是其同學(xué),他可以從中介紹。
然而,特殊教育學(xué)校也不是想進(jìn)就進(jìn)的。學(xué)校需要提供殘疾和智商證明,除了殘疾外,學(xué)校招收的學(xué)生智商都在70以下。但唐先生帶著孩子在南京腦科醫(yī)院做測(cè)試,樂(lè)樂(lè)的智商是97,不符合特校入校條件。
給樂(lè)樂(lè)做完智商測(cè)試后,南京腦科醫(yī)院的陳醫(yī)生把唐先生夫婦叫到一邊,劈頭蓋臉一頓“臭罵”:“孩子智商沒(méi)有問(wèn)題,你們做家長(zhǎng)的,干嗎還要給他戴這樣一頂帽子?”站在醫(yī)院的走廊里,要強(qiáng)的唐先生強(qiáng)忍著壓住淚水。
在家長(zhǎng)們稱要集體“罷課”的壓力之下,玄武區(qū)教育局介入此事,并最終協(xié)調(diào)玄武區(qū)特殊教育學(xué)校“特事特辦”,招收樂(lè)樂(lè)入學(xué)。從上個(gè)星期一開(kāi)始,樂(lè)樂(lè)跟隨該校三年級(jí)學(xué)生就讀,班上有5個(gè)孩子:兩個(gè)自閉癥兒童、兩個(gè)腦癱兒再加上身患粘多糖病的樂(lè)樂(lè)。
盡管沒(méi)有自尊意識(shí)和邏輯分析能力,樂(lè)樂(lè)還是覺(jué)察到兩所學(xué)校的差別,以前每天晚上睡覺(jué)前,他都會(huì)讓媽媽把第二天的課本和紅領(lǐng)巾準(zhǔn)備好,但到特校只上了一個(gè)星期課,樂(lè)樂(lè)便不再吵著要上學(xué),有一天他甚至對(duì)媽媽說(shuō):“我今天不想去學(xué)校了”。
有關(guān)樂(lè)樂(lè),父親不全是痛苦的回憶。專家介紹,患粘多糖病的兒童會(huì)有一些特殊才能,他會(huì)關(guān)注一般人不會(huì)關(guān)注的事情。除了對(duì)地圖、古詩(shī)饒有興趣外,樂(lè)樂(lè)最近一段時(shí)間對(duì)開(kāi)水瓶特別感興趣,家里的六個(gè)水瓶,他會(huì)按照自己的標(biāo)準(zhǔn)給它們一一排序。水瓶里沒(méi)水了,樂(lè)樂(lè)總是第一個(gè)發(fā)現(xiàn),他樂(lè)顛顛地告訴父親:“爸爸,有一個(gè)水瓶餓了!”
各方人士說(shuō)
■其他同學(xué)家長(zhǎng)
雖然趕走他也于心不忍但我們的孩子上不好課怎么應(yīng)對(duì)升學(xué)壓力
其他家長(zhǎng)的集體反對(duì),是樂(lè)樂(lè)離開(kāi)小學(xué)的導(dǎo)火索。家長(zhǎng)們表示,同為父母,一開(kāi)始都很同情,但后來(lái)孩子們“經(jīng)常上不好課”,考慮到孩子將來(lái)面臨的升學(xué)壓力,就希望樂(lè)樂(lè)的家長(zhǎng)能夠周全考慮,既給樂(lè)樂(lè)一個(gè)更好的去處,也還其他同學(xué)一個(gè)安靜的學(xué)習(xí)環(huán)境。
在雙方僵持之際,家長(zhǎng)們?cè)?lián)合給南京市教育局寫信。在信中,家長(zhǎng)們稱,當(dāng)最開(kāi)始樂(lè)樂(lè)分到自己孩子班上時(shí),他上課的很多舉動(dòng)就對(duì)大家造成了一定影響,但畢竟都是為人父母,“一看到孩子那可憐的樣子,總覺(jué)得如果叫他走于心不忍,于是都說(shuō)再等等看吧,也許以后他會(huì)好些。”
從一年級(jí)下學(xué)期開(kāi)始,經(jīng)多次協(xié)商,樂(lè)樂(lè)每天上午只來(lái)半天。“但這樣的解決方式并沒(méi)有起到什么好的效果”,家長(zhǎng)們表示,樂(lè)樂(lè)上課時(shí)仍然吵鬧,二年級(jí)甚至比一年級(jí)還要嚴(yán)重,“我們家長(zhǎng)現(xiàn)在每天聽(tīng)到最多的就是,孩子回家后告訴我們,今天我們的課又沒(méi)上完,因?yàn)闃?lè)樂(lè)又在課堂上大哭大鬧。”
家長(zhǎng)們因此多次找到校方領(lǐng)導(dǎo),并給出了讓樂(lè)樂(lè)轉(zhuǎn)學(xué)、分班等建議,“畢竟我們的孩子今后將面臨巨大的升學(xué)壓力。如果小學(xué)的時(shí)候基礎(chǔ)沒(méi)打好,今后又怎么能面對(duì)社會(huì)上激烈的競(jìng)爭(zhēng)。”
■校長(zhǎng)
不愿放棄每一個(gè)孩子但為1個(gè)孩子還是為28個(gè)孩子,左右為難
20多天前,“樂(lè)樂(lè)事件”在學(xué)校鬧得不可開(kāi)交,因?yàn)榧议L(zhǎng)會(huì)談崩了,部分家長(zhǎng)甚至要“罷課”。該校校長(zhǎng)接見(jiàn)本報(bào)記者時(shí)一再表達(dá)了“兩難”處境。他說(shuō),這事實(shí)上是班上1個(gè)孩子和28個(gè)孩子權(quán)利平衡問(wèn)題。
校長(zhǎng)介紹,去年招生時(shí),學(xué)校已經(jīng)得知了樂(lè)樂(lè)的特殊情況,考慮“不放棄每一個(gè)孩子”的原則,學(xué)校給樂(lè)樂(lè)下發(fā)了錄取通知書。但沒(méi)想到樂(lè)樂(lè)入學(xué)后,會(huì)引出后來(lái)那么多事情來(lái)。
校長(zhǎng)介紹,樂(lè)樂(lè)主要有幾個(gè)問(wèn)題:在教室里小便,有時(shí)上課時(shí)還玩“小麻雀”;經(jīng)常下位,甚至走出教室;常常向同學(xué)借東西等,影響大家學(xué)習(xí)。
校長(zhǎng)表示,老師對(duì)上述問(wèn)題多有反映,并表示,因?yàn)闃?lè)樂(lè)一個(gè)人,致使全班的課程都無(wú)法按進(jìn)度完成。
他說(shuō),校方對(duì)樂(lè)樂(lè)的病情也非常同情,但不能因?yàn)橐粋€(gè)孩子而影響全班的其他孩子。有的家長(zhǎng)因此要到南京市教育局投訴,這讓校方非常為難。校長(zhǎng)沒(méi)有解釋為何不允許家長(zhǎng)陪讀的原因,但表示,將在玄武區(qū)教育局的領(lǐng)導(dǎo)下,妥善解決這個(gè)問(wèn)題。
■樂(lè)樂(lè)父親
只想讓孩子體驗(yàn)完整的人生過(guò)程不想讓他短暫的生命中充滿責(zé)難
對(duì)于為何堅(jiān)持讓孩子在正常小學(xué)入學(xué),唐先生解釋:“只為讓孩子體驗(yàn)完整的人生過(guò)程。”
他說(shuō),在記者聯(lián)系他采訪之前,曾有一個(gè)記者也打電話給他,但在電話中,他把對(duì)方數(shù)落了一頓。這位大型企業(yè)高管的強(qiáng)烈自我防衛(wèi)意識(shí),讓他覺(jué)得對(duì)方是替眾多家長(zhǎng)來(lái)說(shuō)情的。
在唐先生眼中,樂(lè)樂(lè)盡管身患不治之癥,但作為家長(zhǎng)他希望兒子能夠完整地體驗(yàn)人生。他一邊拭淚一邊說(shuō):“既然跟他(樂(lè)樂(lè))有這個(gè)緣分,就要對(duì)得起他!”因此,從小到大,樂(lè)樂(lè)只要想要,唐先生夫婦總是傾其所有。
夫婦倆不低的工資全部用在了樂(lè)樂(lè)身上,治病、買衣服、買玩具等等,即使是單位的同事,也較少人知道,平日光鮮出現(xiàn)在他們面前的“唐總”,至今還擠在老父親的宿舍里。單位每年都有困難補(bǔ)助,但從未見(jiàn)到唐先生申請(qǐng)過(guò)。
采訪中,唐先生經(jīng)常說(shuō),樂(lè)樂(lè)是個(gè)純善的孩子。在這個(gè)7歲的小男孩心目中,沒(méi)有邪惡和壞人,他從小面對(duì)的是從父母開(kāi)始,到爺爺、奶奶、姑姑等,都是一張張笑臉。這才有了上學(xué)之后的“搗亂”,下位、在教室小便、打擾同學(xué)等等,或許在他的世界里,這未必都是不好的事情。
唐先生表示他也會(huì)批評(píng)樂(lè)樂(lè):“今天你又表現(xiàn)不好,你又做錯(cuò)事了”,樂(lè)樂(lè)會(huì)說(shuō)知道了,但教育到此為止。唐先生不希望孩子短暫的生命歷程中,充滿著太多指教和責(zé)難,他還是希望孩子維持他原本的白紙一張的狀態(tài),過(guò)得快樂(lè)些。
“你看,孩子的小名叫‘樂(lè)樂(lè)’,意思就是這么來(lái)的。”提及兒子小名的來(lái)歷,在7個(gè)多小時(shí)的談話中,唐先生少見(jiàn)地露出了笑容。(為保護(hù)當(dāng)事人的隱私,文中特隱去真實(shí)姓名和學(xué)校)
■期待您的聲音
一個(gè)孩子和28個(gè)孩子的“明天”我們?cè)撊绾尉駬?/strong>
7個(gè)多小時(shí)的采訪時(shí)間里,樂(lè)樂(lè)躲在里屋玩,但幾乎每隔20多分鐘,便能看見(jiàn)這個(gè)小男孩從里屋走出,哼著歌去小便。大人世界中的揪心、哀愁和他全然無(wú)關(guān)。“他們說(shuō)我們自私,說(shuō)我們的孩子沒(méi)有升學(xué)和就業(yè)壓力,殊不知……”,唐先生痛苦地停頓了一下,“殊不知我們的孩子,從一生下來(lái)就要面臨活下去的壓力!”唐先生表示,粘多糖病患者很少能活過(guò)15歲,夫婦倆曾在心中無(wú)數(shù)次盤算,抬眼時(shí)才心碎地發(fā)覺(jué),眼前這個(gè)只有7歲的小男孩,竟然已走過(guò)他生命里的半程時(shí)光。
面對(duì)一個(gè)白紙一般的孩子,不能像同齡人一般正常上學(xué),對(duì)他來(lái)講是一個(gè)何其殘酷的事實(shí),更何況他還是一個(gè)注定將在幾年后夭折、身患罕見(jiàn)病的患者;但另一邊,同班28個(gè)孩子的前程可期,家長(zhǎng)們的擔(dān)心不是沒(méi)有理由。是以這些家長(zhǎng)才下定決心,拋開(kāi)本能的同情,為孩子爭(zhēng)取一個(gè)安靜的讀書環(huán)境?;蛟S,你可以指責(zé)家長(zhǎng)們功利,但這樣的遭遇放在任何一個(gè)人身上,估計(jì)一時(shí)半會(huì)想不出更好的辦法。正如一個(gè)家長(zhǎng)所說(shuō):“是的,我同情你,但我不希望自己的孩子有這樣的同學(xué)。”為了孩子,雙方家長(zhǎng)看起來(lái)都理直氣壯。
這個(gè)兩難的問(wèn)題讓人內(nèi)心糾結(jié)。哪兒才是樂(lè)樂(lè)最好的課堂?該如何看待罕見(jiàn)病童樂(lè)樂(lè)的遭遇?對(duì)學(xué)校、雙方家長(zhǎng)在此次事件中的表現(xiàn),又該如何評(píng)價(jià)?如果您是其中的一方,您又將如何解決類似的矛盾?(記者 谷岳飛)